När vården ska förbättras och utvecklas får också patienterna en allt viktigare roll.
– Jag tror att man måste ta vara på våra erfarenheter, individanpassa vården och fördela resurserna smartare, säger Hanna Svensson, spetspatient och projektanställd i Västra Götalandsregionen (VGR).
En spetspatient har egna vårderfarenheter och bidrar ofta till att förbättra vården och/eller hälso- och sjukvårdssystemet, både för sig själv och för andra patienter.
– En spetspatient kan fungera som en plog som tar bort hinder för andra patienter för att därmed frigöra sjukvårdsresurser, säger Hanna.
Hon kallar sig själv för tracker, det vill säga en person som övervakar, samlar in och analyserar data från sin sjukdom eller behandling. Man skulle också kunna kalla henne för patientaktivist.
Spetspatienter har kunskaper som hälso- och sjukvården kan dra nytta av. Många har dessutom långa utbildningar. 36-åriga Hanna Svensson är civilingenjör inom teknisk fysik och har jobbat med utveckling och automation.
Lyssna bättre
Hanna fick diagnosen ledgångsreumatism, reumatoid artrit, för några år sedan och har diabetes typ 1 sedan barnsben. Redan som ung sa hon till läkarna hur de skulle ta hänsyn hennes önskemål och behov. Intresset för behandling och övervakning av diabetes har följt henne in i vuxen ålder. Hanna har bland annat tagit fram ett analysprogram för inställning av insulindosering.
I samband med Hannas många kontakter med vården, har hon känt att personalen borde lyssna bättre, lära sig ta vara på hennes kunskaper och erfarenheter, inte minst för att berika sina egna medicinska kunskaper.
– Jag vill egentligen inte vara delaktig i sjukvården. Jag vill att den ska vara delaktig i min egenvård, men på båda parters villkor. Jag kan till exempel inte förstå varför jag inte själv kan boka en läkartid på nätet.
Klara egenvården
Hanna menar att patienter och personal inom hälso- och sjukvården, måste jobba tillsammans för att hitta lösningar till hur man ska leva för att få ett långt och hälsosamt liv.
– Läkarna kan hjälpa mig att tolka den information och data som kommer från min egen utrustning. Det långsiktiga målet är att uppvärdera egenvården och få fram hjälpmedel för att klara den, exempelvis en uppkopplad insulinpenna som kommer ihåg hur mycket insulin den har gett, föreslår Hanna Svensson.
Hanna Svensson projektanställd av Avdelning för vårdens digitalisering i VGR. Hon har bland annat hjälpt Sylvia Määttä på Enheten för kvalitetsdriven verksamhetsutveckling. Här har Hanna arbetat med att skapa ett patientnätverk samt att göra begrepp och termer mer begripliga.
Lag om delaktighet
– Det finns lagliga krav på patientens delaktighet men då måste man ju först förstå alla ord och begrepp. Patientmedverkan behövs på olika nivåer. Vi vet att om patienter är med och uttrycker sina behov får vi in andra perspektiv, saker vi inte alltid kan se i våra register och enkäter. Därför behöver vi ha med patienterna i förbättringsarbetet, säger Sylvia Määttä.
En patient kan ha helt andra funderingar än vårdpersonalen. Sylvia tar en höftledsoperation som exempel. Båda parter vill ha ett så bra operationsresultat som möjligt men patientens absolut största oro kan vara att kunna ta sig uppför trappan till sin bostad i samband med hemkomsten.
– Om vi lägger samman hälso- och sjukvårdens och patientens perspektiv kan vi få en jättebra vård, kommenterar Sylvia Määttä.
Underlätta patientmedverkan
Det handlar också om att förstå varandra, förklara rutiner, problem och möjligheter. Det ska vara ett ömsesidigt lärande. Målet är att både parter ska vara mera jämbördiga.
Sylvia Määttä ser också att det ibland finns hinder för en bred patientmedverkan.
– Om vill vi ha med patienter måste vi kanske ha möten på kvällstid. En annan sak är ersättning. Ska man som yrkesarbetande delta i vårdens förbättringsarbete så måste vi underlätta för riktiga ersättningar. Sedan tycker patientföreträdare att vi har väldigt långsamma processer. Eller på ren svenska: Hur svårt kan det egentligen va?
Som spetspatient hjälper Hanna Svensson också Swelife med att analysera och samla in egenvårdstata. Swelife arbetar för att stärka life science i Sverige och därmed bidra till en förbättrad folkhälsa.
Text: Jan Kallenberg
vgrfokus@vgregion.se
Fakta
En spetspatient kan ha många olika roller, allt från att dela med sig av sina kunskaper och erfarenheter till att hjälpa till forskningsprojekt. En spetspatient kan både vara med i ett praktiskt förändringsarbete och vara med i en ledningsgrupp.
Satsningen på patientmedverkan är en del i VGR:s arbete med att ställa om hälso- och sjukvården. Den ska bland annat utgå från individuella behov. Ett utvecklingsområde kallas Patienten som medskapare. Här tar man tillvara på erfarenheter, kunskap och synpunkter från patienter, patientföreträdare och patientföreningar.
I projektet Levande bibliotek kan personer med egen erfarenhet av hälso- och sjukvård, som patient eller närstående, hjälpa till i olika former av utvecklingsarbete. En verksamhet kan ”låna” en patient för att få råd och synpunkter.
Liknande projekt är exempelvis brukarråd och patientforum där patienters och närståendes perspektiv påverkar vårdens utveckling.