Sju år efter en stroke har många drabbade fortfarande svårt att hitta tillbaka till vardagen så som den var innan stroke. Men med kunskap och tid finns möjligheter att hitta ett liv där stroke inte längre är i fokus. Det visar ny forskning där patienter följts upp flera år efter att de insjuknat.
– Det som krävs, oavsett om det avser arbetsliv specifikt eller vardagen i sin helhet, är att strokeöverlevare ges tid och möjligheter. Att de får tid att hinna testa sig fram. Att få misslyckas och att hitta lösningar, säger Charlotte Wassenius, arbetsterapeut på Södra Älvsborgs sjukhus.
Cirka 25 500 svenskar drabbas av stroke varje år. En femtedel av dessa är under 65 år och allt fler lever länge med konsekvenserna av en stroke. I ett särskilt forskningsprojekt (se faktaruta) följs patienter upp sju år efter de fick sin stroke. Charlotte Wassenius som är arbetsterapeut på neuro- och rehabiliteringskliniken på Södra Älvsborgs sjukhus har forskat i hur vardagen ser ut för strokeöverlevare.
Arbete en utmaning
– Jag har framför allt studerat personer med mild stroke. Personer som skrivs ut till hemmet och ofta förväntas klara sig väl. Men som sen märker att det inte fungerar som tidigare, man orkar till exempel inte lika mycket, det kan vara svårare att koncentrera sig. Detta är problem som man många gånger får lära sig att försöka hantera och leva med, säger Charlotte Wassenius
Forskningsresultaten visar att sju år efter insjuknandet var deltagarna mindre aktiva inom många av de aktiviteter som tillsammans utgör vardagen, inte minst arbete och fritidsaktiviteter. Av de deltagare som fortfarande var i ålder för förvärvsarbete vid sjuårsuppföljningen var det mer än 50 procent som inte arbetade. Detta är en hög siffra som pekar mot de svårigheter som kan finnas med att bibehålla sitt arbete över tid efter en stroke.
– Arbete kan vara en utmaning för många, man kanske klarar att börja jobba men inte att fortsätta jobba. Att gå in i en gradvis arbetsåtergång är en sak, man börjar på en viss procent och ska sedan trappa upp arbetet. Men på sikt blir arbetssituation för svår, säger Charlotte Wassenius.
En del av vardagen
– Flera av de intervjuade återgick i arbete men fick senare lämna sitt arbete. Andra fick dra ner på andra saker i vardagen, såsom fritidsaktiviteter och sociala engagemang. Den energi man har lägger man på arbetet, fortsätter hon. Något som också kunde påverka nära relationer.
Men även om stroke innebär långvariga konsekvenser så blir det med tiden en del av vardagen. För några av de strokeöverlevare Charlotte Wassenius träffat har det gått 15-18 år sedan de fick stroke och de beskriver hur livet gått vidare mot en tillvaro där stroke inte längre är i fokus.
– För den som nyss fått stroke kan dessa beskrivningar ge hopp. Att man över tid kan lära sig hur man fungerar och att leva efter förutsättningarna.
Av avhandlingen framkommer att det ofta rör sig om en lång process där personen med stroke dels behöver tid att upptäcka och förstå hur stroke påverkar just deras förmågor och tillvaro, dels tid att acceptera och anpassa sig till nya förutsättningar. I denna process är det viktigt att få göra saker själv, alltså att personen själv i den mån det är möjligt får möjlighet att pröva de aktiviteter hen vill och behöver göra och som är anpassade efter aktuell livssituation.
Till nytta för vården
Nu hoppas Charlotte Wassenius att forskningen kan komma till nytta. Att den kunskap som vuxit fram genom avhandlingen kan bidra med viktiga aspekter för hur långsiktigt stöd och rehabilitering kan utformas.
– Det viktigaste är vara medveten om att stroke har långsiktiga konsekvenser, det är inte bara en akut sjukdom. Hur kan vi se till att vi lotsar patienterna till de insatser som behövs senare? Olika typer av insatser passar i olika faser efter insjuknandet och vi behöver ett bra samarbete mellan sjukhusen och primärvården.
Hur går du vidare med arbetet nu?
– Förhoppningsvis kan jag under en period arbeta mer aktivt med att koppla forskningen till det kliniska arbetet, men visst finns också tankar om vidare forskning. Det behövs mer forskning om senare konsekvenser av stroke och interventioner i senare faser och jag hoppas att jag kan fortsätta inom detta ämne.
Text: Andreas Kron
vgrfokus@vgregion.se
Fakta: Om Stroke
Från 1177.se om stroke:
Stroke är ett samlingsnamn för sjukdomar som orsakas av en blodpropp eller en blödning i hjärnan. En stroke leder till syrebrist i hjärnan som gör att du plötsligt förlorar olika funktioner som tal, rörelser, känsel och syn. Det kan vara livshotande och kräver omedelbar vård på sjukhus.
De flesta som får en stroke är över 65 år, men även yngre kan få det. Risken för stroke ökar om du till exempel har högt blodtryck, förmaksflimmer, höga halter av blodfetter eller diabetes. Risken ökar också om du röker eller dricker mycket alkohol.
Avhandlingen ”Vardagen efter stroke – utförande och upplevelser av komplexa vardagsaktiviteter ur ett långtidsperspektiv” är en del av forskningsgruppen the Sahlgrenska Academy Study on Ischemic Stroke (SAHLSIS) och har följt personer som insjuknat i ischemisk stroke före 70 års ålder sju år efter insjuknandet. En mindre andel personer intervjuades 15–18 år efter insjuknandet. SÄS är en av fyra strokeenheter som deltagit i SAHLSIS.
Läs även:
Alingsås lasarett är bäst i Sverige på strokevård – igen