Emily Molldén Öhman väntar på Samtalet med stort S. Det är samtalet som ska förändra hennes liv, då hon ska få reda på att man har hittat en njure till henne.
– Jag är mest orolig för att det inte kommer någon njure inom några år. Jag vet faktiskt inte hur länge jag orkar att hålla modet och hoppet uppe, säger hon.
Hon ligger i sjukhussängen på avdelningen för självdialys, Mölndals sjukhus. Det surrar och pyser svagt från den stora dialysapparaten. Från den går det blodfyllda slangar till och från hennes högra förmak via en CDK, central dialyskateter. Dialysapparaten är ett slags konstgjord njure som filtrerar blodet via ett membran och en särskild dialysvätska.
Emily Molldén Öhman har ingen fungerande njure och kan efter en operation heller inte kissa. Utan dialys samlar hon på sig mycket med vätska vilket gör att hon kan se svullen ut, framför allt i ansiktet.
Hon får också svårt att andas. Dialysen är helt nödvändig för att ta bort överskottsvätska och rena blodet. Efter dialysen känner sig Emily Molldén Öhman trött, liksom mör i hela kroppen.
Sjuk sedan barnsben
Sin njursjukdom fick Emily Molldén Öhman när hon var sju år. När hon var nio år började hon i dialys och var nattetid kopplad till en dialysapparat. Hon är en av 615 personer (juli 2024) som enligt MOD, Mera organdonation, väntar på att få en donerad njure.
Precis som alla unga tjejer har Emily Molldén Öhman framtidsdrömmar, men eftersom hon måste gå i dialys tre gånger per vecka, fyra timmar per gång, så har hon svårt att nå sina mål: tågluffa och plugga utomlands.
– Den dag jag får en ny njure ska jag så fort det är möjligt göra sådana saker för jag vet ju inte hur länge den nya njuren kommer att funka. Om jag så bara har några månader vill jag ta vara på dem, säger hon.
Planerar sitt liv efter behandlingarna
Emily Molldén Öhman måste vara i närheten till en dialysmottagning och planera sitt liv efter behandlingarna. Att vara så bunden tär på henne psyke.
– Det är så mycket som pågår i mitt huvud med alla tankar. Jag får aldrig en paus från sjukdomen, den pågår hela tiden.
Tack vare stöd från familj och vänner orkar hon ta sig igenom veckorna.
– Mina syskonbarn kanske ger mig allra mest. När jag har lust att ge upp går tankarna till dom och då känner jag att det är värt att kämpa lite till, berättar hon.
Har för många antikroppar
År 2011 fick Emily Molldén Öhman sin pappas ena njure. Den fungerande fram till 2020, sedan stöttes den bort.
Emily Molldén Öhman har fått mycket höga halter av antikroppar i sitt blod, vilket ökar risken för avstötning av ett transplanterat organ. Det är därför svårt att hitta en njure till henne.
Bakgrunden till de höga halterna av antikroppar är att Emily Molldén Öhman har fått flera blodtransfusioner, bland annat i samband med att pappans gamla njure skulle avlägsnas från hennes kropp. Då uppstod komplikationer som krävde mycket blod.
Ovissheten värst
Emily Molldén Öhmans bror, syster och kusiner har testats, men ingen av dem är lämplig donator. Läkarna har sagt att det kan ta upp till fem år för henne att få en ny njure.
Ovissheten är värst, tycker Emily Molldén Öhman. Snart har hon väntat i två år på en ny njure, och hon vet inte hur länge till hon måste vänta. Hon längtar till det där viktiga samtalet som aldrig verkar komma.
Hon tycker inte att hon får chansen att leva samma liv som sina jämnåriga, utan betraktar livet från åskådarplats.
– Jag har mått och mår extremt dåligt psykiskt. Jag har haft väldigt mörka stunder och att inte veta hur länge jag måste vänta, det sliter. Det är tufft att hålla hoppet uppe och ha positiva tankar.
Har skrivit en bok
Emily Molldén Öhman har skrivit en bok om sina upplevelser: Att leva med kronisk sjukdom. Mina tankar.
– Jag vill lyfta fram hur det kan vara att leva med en kronisk sjukdom och att det ofta det inte syns på personen att den är sjuk. Många som har läst boken säger att ”jag trodde aldrig att det var så här”. Folk verkar tro att jag åker iväg till dialysen och sover några timmar och sen är allt bra men så är det ju absolut inte, säger hon.
Vill få donationsregistret välkänt
Att anmäla sig till donationsregistret är en hjärtefråga för Emily Molldén Öhman. Alla borde göra det, tycker hon.
– Jag tror att ännu fler hade velat donera om de förstod hur viktigt det är. Det är också för lite information. När jag pratar med vissa på mitt jobb så vet man inte om man har eller inte har anmält sig till donationsregistret, säger Emily Molldén Öhman.
Text och bilder: Jan Kallenberg
vgrfokus@vgregion.se
Emily Molldén Öhman
Ålder: 24 år
Diagnos: DDD, dense deposit disease, en ovanlig kronisk autoimmun sjukdom som angriper njurarna.
Gör under dialysen: Ser på filmer och försöker få tiden att gå. Sover eventuellt en stund.
Intressen: Kolla på Frölundas hockeymatcher. Tidigare red hon. Är ungdomsledare i Njurförbundet.
Fysiskt mål: Göteborgsvarvet.
Utbildning: Gick gymnasieskolans restaurang- och livsmedelsprogram. Vill plugga grafisk design och media management i Toronto.
Arbete: Jobbar åtta timmar i veckan på ett kontor för godsmottagning hos Volvo.
Aktuell: Just nu pågår Donationsveckan, 4–10 november 2024.
Så anmäler du dig till donationsregistret:
- Du kan logga in på 1177.se för att meddela din vilja till donation.
- Gå till rubriken Övriga tjänster.
- Klicka på Alla övriga tjänster.
- Klicka på Anmälan donationsregistret.
Läs mer på 1177.se
- Organdonation
https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sa-fungerar-varden/donation/organdonation/ - Bloddialys-hemdialys
https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/undersokning-behandling/fler-behandlingar/bloddialys–hemodialys/ - Njurtransplantation
https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/undersokning-behandling/operationer/transplantationer/njurtransplantation/ - Att leva med en transplanterad njure
https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sjukdomar–besvar/njurar-och-urinvagar/att-leva-med-en-transplanterad-njure/