1984 genomfördes den första stamcellstransplantationen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Den första patienten var Anders Lundström, då 13 år gammal. Nu, fyrtio år senare, berättar han om sina minnen från barndomen.
Anders Lundström föddes med en ovanlig sjukdom, Wiskott-Aldrichs syndrom, en immunbristsjukdom som ärvs från modern och som bara drabbar söner.
Han föddes i Nyköping, men blev snabbt förflyttad till Karolinska Universitetssjukhuset när det stod klart att han var allvarligt sjuk. Där inleddes en lång rad utredningar och tester, men behandlingen gav inga resultat.
När Anders Lundström var tre eller fyra år gammal, blev hans fall uppmärksammat av barnläkaren Anders Fasth på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, och han fick resa till Östra sjukhuset.
Där genomfördes utredningar och behandlingar som i vissa fall var relativt oprövade eftersom det inte fanns mycket erfarenhet av sjukdomen sedan tidigare.
– Det var mediciner, salvor och allergitester som inte alltid var så trevliga. Jag minns särskilt när man gjorde försök med donerade thymuskörtlar som opererades in med en spruta direkt in i mitt lår, utan bedövning. Det var bråttom för att den inte skulle hinna bli för gammal att använda. Det var egentligen bara tal om livsuppehållande behandlingar, berättar Anders Lundström.
”Allt påverkades av sjukdomen”
Han tillbringade mycket tid på sjukhus, med ständiga blödningar och infektioner, framför allt lunginflammationer. Även huden drabbades och Anders kropp var täckt av eksem.
– När jag vaknade på morgonen hade dött skinn flagnat av och jag var tvungen att smörja in hela kroppen för att kunna räta ut armar och ben. Allt påverkades av sjukdomen: pigment, hår, muskler och tillväxt.
Vid tolv års ålder planerade man för en transplantation, men Anders Lundström var i för dåligt skick.
– Lungorna var skadade efter många lunginflammationer och mina föräldrar fick beskedet att det nog inte skulle gå att rädda mitt liv, att jag bara skulle bli sämre och att jag troligen bara hade något år kvar att leva, berättar han.
Av en slump blev det en moped som gav ett oväntat lyft för hälsan och väckte hopp.
– Jag fick en moped som jag, när jag orkade, kunde åka runt med på landet vid vårt lantställe. Mina föräldrar har berättat att skakningarna när jag körde mopeden i skogen blev som sjukgymnastik. En dag lossnade en kraftig slempropp ur lungorna och jag blev plötsligt bättre. Då tyckte Anders Fasth: Nu kör vi!
Slump blev avgörande
Hela familjen fick genomgå donatorsutredning och Anders storasyster Ann-Sofie, ”Ia”, hade en närmast identisk bloduppsättning som sin bror, ännu en slump som blev avgörande för Anders överlevnad. Ia blev donatorn.
Inför transplantationen låg han isolerad på barnsjukhuset i Göteborg, där han genomgick behandling med höga doser cellgifter, 40–60 tabletter om dagen och sedan intravenös cytostatika.
– Det var en kamp morgon och kväll med ständigt illamående, cellgifter, specialkost och sömn. I takt med att mitt gamla immunförsvar bröts ner blev det extra viktigt att undvika bakterier. Jag kommer särskilt ihåg Colimex, ett bakteriedödande medel mot munbakterier. Det smakade vedervärdigt. Jag kan må illa än i dag av att tänka på det, säger Anders Lundström och fortsätter:
– Jag minns även den illaluktande Hibiscrub-svampen som användes för att desinfektera kroppen. Jag blev handtvättad över hela kroppen. Det upplevde jag som lite pinsamt, jag var ju tretton år trots allt.
Psykiskt påfrestande period
Isoleringen var tuff och Anders Lundström beskriver hur han ibland fick kontakt med yttervärlden genom slussen. Läkarna studerade honom genom en glasruta.
Den psykiska biten var påfrestande, andra barn på avdelningen överlevde inte och Anders minns särskilt en pojke med leukemi i salen bredvid.
– Gardinerna var alltid fördragna så vi kunde inte kommunicera. Men det var ändå en känsla av att inte vara ensam i situationen. Men en dag rullade de upp gardinen och berättade att han hade dött. Sådant påverkar en förstås, säger Anders Lundström.
En annan traumatisk händelse från sjukdomstiden på Nyköpings sjukhus, innan transplantationen, var när Anders journal råkade ligga framme och han läste om sig själv. Under ”sjukdomsbeskrivning” stod det ”patienter med Wiskott-Aldrichs Syndrom brukar inte överleva 15 års ålder.”
– Det var läskigt och jag bar med mig det länge, även upp i åren. Kan jag lita på att jag är frisk nu? Vid den här tiden erbjöds det ingen psykologhjälp. Efter avslutad vård förväntades man bara åka hem och fortsätta leva som vanligt, tacksam för att man överlevt ungefär. Jag skulle ha behövt någon att prata med då.
Men stödet från familjen och personalen på sjukhuset gjorde skillnad för honom.
– Personalen var fantastisk. De gjorde allt för att flytta fokus från det jobbiga, spelade spel med mig och fick mig att känna mig som en kung. Även mamma, som var med på sjukhuset hela tiden.
Isolerad i nästan ett år
Transplantationen lyckades och med tiden började Anders orka läsa, lyssna på musik och bygga modeller, och med försiktig kontakt fick han träffa sina föräldrar, en i taget, iklädda skyddsutrustning.
Efter avslutad behandling fick han återvända hem till Nyköping. Han var infektionskänslig och behövde vara isolerad i närmare ett år.
– Det var svårt att aktivera sig när man började orka mer men inte fick träffa andra. Jag blev rastlös och gick långa promenader med hunden. Kroppen genomgick en dramatisk förändring mot innan. Håret började växa ut och blev nästan kolsvart först, nästan som en överreaktion, minns Anders Lundström.
Kroniska lungskador
I dag är Anders Lundström frisk från sin grundsjukdom men han har kroniska lungskador som en följd av upprepade lunginflammationer under barndomen. Han har dubbelsidiga bronkiektasier och nedsatt lungkapacitet vilket gör att han fortfarande måste vara försiktig med infektioner.
– Jag var förstås orolig att smittas när pandemin bröt ut och i februari 2020 började jag jobba hemifrån för säkerhets skull. Jag känner mig inte isolerad, men jag måste tänka mig för eftersom det förekommer även andra sjukdomar, exempelvis influensa och mycoplasma, som skulle riskera göra min lungfunktion ännu sämre.
”Inte ord nog för att tacka”
Anders Lundström arbetar som ingenjör och bor i Norrköping med sin sambo och tillsammans har de sonen Eric, snart 22 år. Fyrtio år efter den banbrytande transplantationen beskriver han barnläkaren och professorn Anders Fasth som en idol för hela familjen.
– Jag känner förstås en stor tacksamhet och värme för Anders Fasth. Han är fantastisk, både som person och som läkare. Han är en trygg och klok man som har en speciell förmåga att möta både barn och vuxna med respekt och medkänsla. Det är ju hans förtjänst att jag överlevde sjukdomen. Det finns inte ord nog för att tacka honom. Tack vare honom och min syster Ia kan jag leva ett gott liv i dag.
Text: Viktoria Fimmerstad
vgrfokus@vgregion.se
Artikeln publicerades först i Sahlgrenskaliv, Sahlgrenska Universitetssjukhusets eget magasin.
LÄS OCKSÅ: Sahlgrenska Universitetssjukhuset firar 40 år av stamcellstransplantationer | Sahlgrenskaliv