Antalet berättelser om cancer är lika många som antalet personer som drabbas. I samband med Världscancerdagen 4 februari – och årets tema ”United by unique” – delar fyra personer här med sig av sina berättelser om när de själva eller en närstående fick cancer.
Martin Persson:
Hur börjar din sjukdomsberättelse?
– Jag var 13 år och i väg på ett träningsläger i fotboll utanför Halmstad. Det var sommaren 1986. Andra dagen på lägret skulle jag ta emot en höjdboll som kom emot mig – och föll pladask mot marken. Dagen därpå vaknade jag upp på Lunds universitetssjukhus med en kraftig blödning i hjärnan och kort därefter fick jag veta att jag hade drabbats av lymfatisk leukemi.
– Jag minns att jag kände mig ensam och att det luktade sterilt och nystädat på sjukhuset. Jag hade ingen aning om var jag befann mig när jag vaknade upp men sköterskorna sa att jag var trygg hos dem. När mina föräldrar kom in genom dörren och jag såg deras ansiktsuttryck, att de försökte hålla masken inför mig, förstod jag att de fått ett allvarligt och dåligt besked. Jag som hade sett fram emot att börja högstadiet till hösten hamnade i stället i en mardröm.
– Den första intensiva behandlingsperioden varade i två veckor och därefter pågick behandlingen till sommaren därpå. Åren efter följdes av underhållsbehandling och täta kontroller, i perioder var jag inlagd och kunde inte gå till skolan. Lyckligtvis svarade jag bra på behandlingarna men hela min högstadietid präglades av sjukdomen.
Hur har din sjukdom påverkat ditt liv?
– Ju längre tiden gick, desto mer började jag tro att det var över, att det skulle gå bra. Men att överleva är en sak, att leva är en annan. På den tiden fanns ingen cancerrehabilitering att tala om. Jag fick försöka klara mig själv men jag fungerade inte som innan, var trött och mådde dåligt psykiskt. Inför gymnasiet ville jag starta om på nytt men jag hade svårt att lära mig saker och ting. Det som gick in i ena örat gick ut genom det andra och skolresultaten rasade.
– Jag försökte leva som vanligt men jag hade blivit så förändrad av processen och hade ingen att vända mig till, varken skolan eller sjukvården tog hand om de här bitarna och jag förstod inte själv heller. Idag vet jag att jag hade drabbats av hjärntrötthet och upplevt traumatiska händelser som jag inte hade fått chans att bearbeta. Senare konstaterades det att jag har en förvärvad hjärnskada.
– 2013 kom jag för första gången i kontakt med en uppföljningsmottagning på Sahlgrenska sjukhuset. Det var en möjlighet att få hjälp och stöd, och framför allt få svar på att något inte stämde i mig; jag mådde psykiskt dåligt och kroppen var sliten. Men där och då var jag nog inte mottaglig utan försökte kämpa på med jobb och så vidare, trots att det gick dåligt.
– Det dröjde ända till 2016 innan vändningen kom. Då fick jag en hjärntumör, en komplikation till barncancern, som jag opererades för på Sahlgrenska samma år. Det blev ett uppvaknande och därefter skedde en transformation. Barncancerfonden kom in i bilden och jag fick möjlighet att bearbeta vad jag gått igenom, via dem och via vården. Jag kunde öppna upp mig och var mottaglig för hjälpen. Det var också då som patientintresset kom in i mitt liv. Många små delar föll på plats.
– Jag överlevde och fick fantastisk vård i det akuta skedet men det är inte allt. De känslomässiga delarna blev jag lämnad ensam med i många år. Det är så mycket mer än den fysiska vården man behöver stöd i, speciellt när man tar sig igenom cancer som barn och har ett helt liv framför sig. Som tur är har forskning och vård gått framåt. I dag befinner jag mig på en bättre plats men det har tagit mig decennier. Jag har tagit i de känslomässiga delarna och känner mig mer fri i det. Jag lever verkligen i nuet och kan se det som en gåva.
Stephanie Warman:
Hur det kändes att få ett cancerbesked?
– Det var omtumlande så klart, men jag tog det ändå med en viss ro. I och med att nästan alla i min familj haft olika cancersorter, så hade jag en känsla av att jag förr eller senare själv skulle få någon variant. Man börjar planera för ett kortare liv och bara att få planera och strukturera saker gav mig ett lugn. Jag tog tillbaka lite kontroll.
Vad var viktigt för dig under behandlingstiden?
– Att ha erfaren sjukvårdspersonal att bolla olika biverkningar med från behandlingen. Och också att inte missa något behandlingstillfälle på grund av dåliga blodvärden eller annan sjukdom till följd av det nedsatta immunförsvaret. En önskan fanns så klart hela tiden att behandlingen skulle bli så effektiv som möjligt.
Hur har din sjukdomshistoria påverkat ditt mående idag?
– Ärligt talat mår jag jättebra mentalt. Det gjorde jag även under behandlingen. Jag känner verkligen med mina medpatienter som mår dåligt och brottas med negativa tankar, men personligen såg jag det som ett fartgupp i livet jag behövde ta mig över bara. Det finns inget rätt och fel med att må på det ena eller andra sättet. Alla har olika förutsättningar eller omständigheter som påverkar!
– Jag har alltid haft en styrka i och med tuffa saker jag klarat mig igenom tidigare i livet, och nu efter min behandling känner jag mig ännu starkare. Jag har mött rädslorna rakt på, direkt, och stampat ner dem. Jag har också fått en större förståelse för vården och är oerhört imponerad av all dedikerad sjukvårdspersonal. Herregud vilket jobb de gör!
Marianne Olsson:
Hur kändes det att få ett cancerbesked?
– Det var som att få en spann med kallt vatten hällt över sig, särskilt eftersom en spridd äggstockscancer inte har så god prognos. Det är åtta år sedan nu och sedan dess har jag haft ett återfall, och nu har jag fått besked att jag inte kommer att bli botad. Men den medicin jag går på sedan tre och ett halvt år håller cancern i schack.
– Jag har vant mig vid att vara döende och lever ett mycket gott liv, men varje provtagning och röntgen är en nervpärs, och det är en utmaning att hantera den här situationen. Familj, vänner och patientkamrater i Nätverket mot gynekologisk cancer betyder enormt mycket.
Johanna Kinnander:
Hur kändes det när dina närstående fick cancer?
– Jag har förlorat både min pappa och min mamma i cancer. När pappa blev sjuk var vi hoppfulla om att han skulle bli frisk och vi var inte beredda på att det skulle gå som det gjorde och definitivt inte så fort. Det blev lite som en chock när pappa från ena dagen var pigg, till att ett par dagar senare somna in. Vi hann inte ta farväl och det är jag ledsen över än idag. När mamma blev sjuk var förhoppningarna stora om att operationen skulle ta bort cancern, så när beskedet om ny tumör upptäcktes som inte gick att operera bort kom, kändes det som att världen stannade upp och alla känslor efter pappas bortgång kom tillbaka.
– Pappas sjukdoms- och behandlingstid blev tyvärr för kort, men med mamma så fick vi tid att prata, skratta och gråta tillsammans och det är jag väldigt tacksam för. Att vi var transparenta med både sjukdomsbilden och känslorna under sjukdomstiden var viktigt för oss. Och att vi fick mycket tid tillsammans.
På vilket sätt har du förändrats av händelserna?
– Jag är ju faktiskt föräldralös idag och det känns tomt och lite ledsamt. Mormor och morfar till mina två fina barn är borta, men nu är jag mormor till mitt barnbarn och jag vill vara den person som han alltid ska veta finns där för honom.
Text: Therese Oskarsson
vgrfokus@vgregion.se
Texten publicerades ursprungligen i Sahlgrenskaliv, Sahlgrenska Universitetssjukhusets eget magasin.
Världscancerdagen 4 februari
- Världscancerdagen uppmärksammar cancer den 4 februari varje år. Årets tema är ”United by unique”. Läs mer om Världscancerdagen här: Official website of World Cancer Day by UICC | 4 February
- Personerna ovan är alla medlemmar i patient- och närståenderådet inom Sahlgrenska Comprehensive Cancer Centre (SCCC).
- SCCC samordnar alla delar inom cancerområdet, från forskare och kliniska professioner till patienter och externa aktörer. Målet är världsledande vård och forskning för och med patienten. Patientens behov och erfarenheter är centrala delar och organisationen är byggd för att säkra patienternas insyn och delaktighet. Läs mer på Sahlgrenska Comprehensive Cancer Centre – Sahlgrenska Universitetssjukhuset