När diagnosen landar – patientföreningen kliver fram - VGRfokus - Dina nyheter från Västra Götalandsregionen

I Västra Götaland finns över ett hundratal patientföreningar. Föreningarna samlar människor med samma diagnos, sprider kunskap och driver patientgruppens intressen gentemot vård och politiker.
– Det ger oss ett direkt patientperspektiv och hjälper oss att förstå hur vården upplevs i praktiken, säger Christel Hero, överläkare på Sahlgrenska Universitetssjukhuset och ordförande i regionalt processteam diabetes.

Svenska diabetesförbundet är en av de över hundra patientföreningar som är aktiva i Västra Götaland. Kent Olaisson är ordförande i Diabetesförbundet Västra Götaland sedan 16 år tillbaka. Närmast på hans schema i ordföranderollen står medverkan på en läkemedelsutbildning om diabetes typ 2 för vårdpersonal.

– Det är 150 anmälda personer i dagsläget. Läkare, sjuksköterskor och dietister deltar och får utbildning om medicinering av diabetes typ 2 av experter. Jag är med för att berätta om Diabetesföreningen, så att sjuksköterskor och andra professioner som möter personer med diabetes kan informera patienter om att vi finns, säger Kent Olaisson.

I nuläget har föreningen cirka 3 200 medlemmar och åtta lokalföreningar i Västra Götaland.

Många hör av sig med frågor

Den största insatsen som Kent och de övriga medlemmarna i föreningen gör är att svara på frågor kopplade till diabetes.

– När en person får diagnosen diabetes av en läkare slutar de vanligtvis att lyssna. Även om läkaren informerar om vad diagnosen innebär minns personen ofta väldigt lite när hen kommer hem. Då tar de ofta kontakt med föreningen, säger Kent.

Förutom direktinformation till personer som hör av sig till föreningen så anordnar föreningen så kallade rundabordssamtal. I samtalen bjuder föreningen in politiker, tjänstepersoner och vårdmedarbetare från VGR.

När mötena drog igång för sex år sedan var det få politiker och tjänstepersoner som dök upp. Vid det senaste mötet deltog representanter från samtliga politiska partier samt flera tjänstepersoner. Primärvårdsdirektör Jörgen Thorn var en av dem som medverkade.

Fokus på mötet var den diabetesvård som levereras av primärvården i VGR. Diabetesföreningen upplever att vården till viss del är ojämlik och att den skiljer sig beroende på var i Västra Götaland patienten bor.

– Det finns drygt 200 vårdcentraler i Västra Götaland och förutsättningarna skiljer sig mellan vårdcentralerna, eftersom varje vårdcentral ansvarar för att få sin budget att gå ihop, säger Kent.

Det finns en nationell rekommendation om maximalt 400 diabetespatienter per diabetessjuksköterska. Enligt Kent finns det exempel där en sjuksköterska som arbetar 20 procent med diabetes har ansvar för 400 diabetespatienter.

– Vi är medvetna om att primärvården har ansvar för många kroniska sjukdomstillstånd. På våra rundabordssamtal skäller vi inte och ställer inga krav. I stället för vi dialog och lyfter fram det som är viktigast för oss, säger Kent.

Deltar i expertgrupp

Utöver rundabordssamtalen deltar Kent i det som kallas regionalt processteam diabetes inom VGR. Det är en expertgrupp som arbetar på uppdrag av Samordningsråd internmedicin med målet att utveckla, samordna och kvalitetssäkra diabetesvården i hela regionen.

– I de sammanhangen lyfter jag patientperspektivet och för fram de områden som våra medlemmar tycker är betydelsefulla. Det är små steg mot mer jämlik vård, säger Kent.

Patientföreningen stöttar även lägerverksamhet för barn och ungdomar ekonomiskt och deltar i både nationellt och internationellt arbete.

– Vi är ett språkrör gentemot politiker och vårdprofessionen. Ju fler som engagerar sig, desto bättre blir det för patienterna. Det gäller alla patientföreningar, säger Kent.

”Vi kan utforma vården mer personcentrerat”

Christel Hero är ordförande regionalt processteam diabetes. Så här förklara hon nyttan av att en patientrepresentant är med i processteamet:

– Det är mycket värdefullt att ha en patientrepresentant med i processteamet. Det ger oss ett direkt patientperspektiv och hjälper oss att förstå hur vården upplevs i praktiken. Patientrepresentanten bidrar med erfarenheter som vi i professionen inte alltid ser, vilket gör att vi kan utforma vården mer personcentrerat och med större fokus på det som verkligen gör skillnad i vardagen för personer med diabetes.

Har du något konkret exempel på ett resultat som har blivit tack vare en patientförening?
– Ett konkret exempel är att patientföreningarnas synpunkter har bidragit till att vi i högre grad uppmärksammar egenvård och information till patienter. Det har lett till förbättringar i hur vi kommunicerar kring behandling och stöd, så att det blir mer begripligt och användbart i vardagen. Patientföreningarnas engagemang har också tydliggjort vikten av delaktighet, vilket har påverkat hur vi planerar våra insatser.

Text: Carina Karlsson

E-post: vgrfokus@vgregion.se
Om allmänna handlingar – tänk på detta när du kontaktar VGRfokus!