När barnmorskan Hilde Tidemann fick diagnosen Alzheimers sjukdom blev hon förtvivlad. Skulle hon dö nu, hur fort skulle det gå?
Hon fick chansen att delta i en forskarstudie av en bromsmedicin vid Sahlgrenska universitetssjukhuset.
– Jag tvekade inte en sekund. Om medicinen är effektiv kan jag förhoppningsvis leva ett rätt välfungerande liv, säger Hilde Tidemann.
När hon fick sin diagnos för snart två år sedan stannade livet upp. Hon som varit sjukskriven i ett års tid för utmattning fick beskedet att det var Alzheimers sjukdom som orsakade hennes problem.
– Det var en chock, jag fattade inte varför jag hade fått den sjukdomen, säger Hilde.
Dottern Ida Wahlbom som var med när hon fick beskedet minns att de höll om varandra och grät.
– Jag sörjde att du inte skulle finnas. Det tog ett tag innan jag insåg att jag inte vill sörja någon som är så levande. Vi är ledsna ibland, men framför allt tacksamma för den tid vi har tillsammans.
Nu, två år senare, sitter Hilde i dottern Idas kök utanför Mariestad. Ute är det skymningsgrått trots att det är mitt på förmiddagen men inne är det varmt och ombonat. De berättar om det som blivit ett hopp – Hildes deltagande i en klinisk studie av en bromsmedicin.
Enligt läkaren Michael Jonsson som ansvarar för studien vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset kan läkemedlet ha en stärkande effekt på hjärnan och hjälpa till att bibehålla nervcellernas funktion.
– Det vi hoppas på är progranulinets neutrofiska effekt, det vill säga att man stärker och bibehåller funktionen hos nervcellerna – och kanske även stimulerar nybildning av nervceller som kompenserar för de nervceller som faller bort.
Dropp på Sahlgrenska
En gång i månaden kör Ida sin mamma till Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Hilde får ett dropp med antingen den riktiga medicinen eller placebo. Proceduren är ungefär densamma varje gång: först tas blodtryck, blodprover, puls, ibland EKG. Droppet tar ungefär en timme. Därefter vila och fler blodprover innan bilfärden hem. Trots allt praktiskt bestyr ser Hilde och Ida det som ett positivt inslag.
– Det blir som en liten utflykt. Det är trevligt folk där, de tar sig tid att prata, säger hon.
Ida nickar. För henne är det självklart att följa med.
Demenssjukdomar brukar kallas de anhörigas sjukdom med tanke på den psykiska och praktiska belastning det är att ta ansvar för en närstående som tynar bort.
– Det är inte en belastning. Det är vår tid tillsammans, säger hon.
Små förändringar som väcker hopp
Även om Hilde inte vet om hon får medicinen tycker hon sig ha märkt skillnader i måendet.
– Förut tittade jag i min almanacka hundra gånger om dagen. Nu räcker det ofta att jag kollar en gång. Det är svårt att veta om det beror på medicinen, men något är annorlunda.
Ida har också märkt en förändring.
– Den där känslan av att ha en ”trång mössa” på huvudet som du brukade beskriva, hjärntröttheten hör jag dig sällan tala om längre, säger hon.
Sådana små tecken är viktiga för dem båda.
Rädslan för att tappa fotfästet
Det som skrämmer Hilde mest är situationer där hon inte längre känner igen sig. Som när hon besökte sin andra dotter i Skåne och skulle köra hem. Plötsligt hade hon inte en aning om hur hon skulle göra.
– Jag tappade totalt orienteringen. När jag blir stressad låser sig min hjärna, jag blir blockerad. Sådana situationer vill jag inte utsätta mig för, säger Hilde Tidemann.
Hon kör fortfarande utan problem hem till Ida, men undviker resor till obekanta platser. Hon klarar sin vardag och sina rutiner – men stress och ovana miljöer förvärrar symtomen. Ida förstår och försöker stötta utan att styra.
– Jag har slutat ställa kontrollfrågor och vet att du löser det mesta ändå, även om det skulle bli lite tokigt ibland, säger hon.
Att leva – inte bara vänta på sjukdomen
Trots diagnosen är Hilde långt ifrån passiv. Hon umgås med familj och vänner, stickar, städar och är med i Visans vänner. Det viktigaste är de nära relationerna.
– Mina barn och barnbarn betyder allt – och Ida är min klippa.
I onsdags var de i Göteborg för droppbehandlingen. Som vanligt började besöket med att Hilde fick svara på ett antal standardfrågor, varav en är om hon tänkt avsluta sitt liv.
– Första gången jag fick den frågan förstod jag inte vad sköterskan menade. Men mitt svar är samma då som nu. Jag har så mycket att leva för och är glad i livet, säger Hilde och avslutar;
– Mitt hopp med studien är att nedbrytningen fördröjs så att jag kan bibehålla mitt förstånd och får vara mig själv i många år till.
Text och foto: Anna Rehnberg
E-post: vgrfokus@vgregion.se
Om allmänna handlingar – tänk på detta när du kontaktar VGRfokus
Läs också: Han har koll på läkemedelsprövningen med bromsmedicin mot Alzheimers sjukdom
Om Alzheimers sjukdom
- Vanligaste formen av demenssjukdom. 60–70 procent av alla med demens har Alzheimers sjukdom.
- I Sverige insjuknar varje år cirka 20 000–25 000 personer.
- Runt 20 miljoner människor beräknas vara drabbade i världen.
- Symtom: minnesförlust, nedsatt orienteringsförmåga, svårigheter att klara vardagssysslor, personlighetsförändringar, ångest och hjärntrötthet.
- Exakt orsak är okänd, men ansamling av amyloida plack mellan nervcellerna i hjärnan anses vara en avgörande orsak till sjukdomen, även om det inte förklarar allt. Under sjukdomsförloppet bryts nervcellerna i hjärnan sedan gradvis ner via en sjuklig förändring av proteinet tau.
- Det finns ännu inget botemedel, men bromsmediciner utvecklas och det finns symptomlindrande mediciner.
- Leqembi® och Kisunla® är två nya bromsmediciner som har visat sig fungera mot bildningen av amyloida plack men de finns ännu inte tillgängliga för patienter i Sverige.
Källa: Hjärnfonden och Demenscentrum