Frans är sju år och har den sällsynta diagnosen Aperts syndrom. Nyligen var han på en veckovistelse på Ågrenska utanför Göteborg tillsammans med sin familj.
– Här vet alla hur det är att ha ett barn med Apert. Vänner och familj försöker förstå, men de är aldrig med på operationerna eller i vår vardag och vet hur det känns, säger pappa Petter Andolf.
Det föds i genomsnitt ett barn om året med Aperts syndrom i Sverige. Barnen föds med en annorlunda huvudform och har sammanväxta fingrar och tår. Många har käk- och tandproblem, trånga luftvägar och ögon- och öronproblem.
Personer med Aperts syndrom behöver opereras flera gånger under barndomen och upp till vuxen ålder på grund av olika missbildningar i skelettet.
Tolv operationer på sju år
Frans har redan behövt göra tolv operationer sedan han föddes. Den första gjordes när han var åtta månader – en skalloperation som görs för att hjärnan ska kunna fortsätta växa.
Därefter var det händernas tur. Först frigjordes tummarna för att han skulle kunna gripa med handen, därefter övriga fingrar. En hand i taget opererades och en eller två fingrar vid varje tillfälle.
Den senaste operationen var fötterna, som varit felriktade och behövde rätas ut för att han skulle kunna ha ett par specialbyggda skor.
– I början ville vi åtgärda så mycket som möjligt, för att Frans skulle få de funktioner han behövde för att kunna gripa och för att kunna gå. Särskilt den senaste operationen med fötterna var jättejobbig, för han hade så ont och var ledsen. Så nu får det vara bra på ett tag, säger mamma Caroline Andolf.
”Före och efter” Ågrenska
Under de sju år som gått sedan Frans föddes har Caroline och Petter Andolf blivit allt bättre på att leva som en normal familj. För att komma dit har de haft god hjälp av veckovistelserna på Ågrenska.
– Vi delar faktiskt in vårt liv i ett före och efter när vi var här för första gången, säger Caroline Andolf.
Ågrenskas anläggning ligger på Lilla Amundön söder om Göteborg. Hit kan vuxna och familjer med barn med sällsynta hälsotillstånd komma på veckovistelser för att få mer kunskap om diagnosen och få träffa andra i samma situation.
Varje vecka har fokus på en eller flera närliggande diagnoser. Den här gången hade alltså turen kommit till Aperts syndrom (även Crouzons och Pfeiffers syndrom, som även det är så kallade kraniofaciala diagnoser).
En varm vänskap
Det är andra gången som Frans föräldrar Caroline och Petter Andolf är med på en familjevistelse på Ågrenska. Förra gången var Frans ett och ett halvt år.
– Det var nästan obarmhärtigt tuff information, där vi kanske inte ville veta allt på en gång om vad vi hade framför oss, säger Petter Andolf.
De berättar om de sakliga föreläsningarna från landets experter om operationerna de hade framför sig, men också om den varma vänskapen familjerna emellan och lättnaden att träffa andra i samma situation. De var inte ensamma i världen längre.
– Tidigare hade vi bara levt med diagnosen och mest tänkt på allt som var jobbigt. Efter den där första veckan vågade vi börja leva ett mer normalt familjeliv, åka på semestrar och till och med skaffa ett syskon, säger Petter Andolf.
Aktiviteter för alla i familjen
Nu har lillasyster Sigrid hunnit bli fem år och hela familjen har varit tillsammans ännu en vecka på Ågrenska. Frans och hans kompisar i samma ålder har varit i en egen grupp där de både har fått specialundervisning och haft fritidsaktiviteter.
Föräldrarna har lyssnat på föreläsningar av ledande experter inom till exempel plastikkirurgi, handkirurgi och käkkirurgi, men också fått möjlighet att prata med andra om hur det är att leva i en familj med Aperts syndrom och att leva med ett annorlunda utseende.
Sigrid och de andra syskonen har haft en egen grupp under vistelsen.
– Det är viktigt att syskonen får vara med för sin egen skull. De hamnar ofta i skymundan och behöver nästan hela tiden förhålla sig till familjesituationen. Det är viktigt att de får lov att tycka det är jobbigt, men de ska ha en toppenvecka när de är här, säger Anna-Karin Björnström, koordinator på Ågrenska.
Får träffa experter
Både barnen med diagnoser och deras syskon får också träffa experterna under veckan för att ställa sina frågor.
Vi träffar Frans och hans kompisar när de har sin sista lektion med specialläraren Anna Sundqvist. Några räknar matte, någon tränar på alfabetet och någon sitter och läser i en bok.
Barnen vill gärna berätta om allt de gjort under veckan – om trampebilarna, om pilbågarna och luftgevären de fick skjuta med och hur härligt det var att kasta sig ut i en linbana med sele och hjälm.
De har också samlat ihop sina erfarenheter i häften som alla får med sig hem. Här har de till exempel samlat sina egna ord om vad som kan vara jobbigt när man har en diagnos som Aperts eller Crouzons, men också sådant som kan vara till hjälp eller nytta.’
Bra saker är till exempel ”Min stora dag”, att få vara på Ågrenska eller smarta hjälpmedel som underlättar vardagen. Svåra saker kan vara att dela mat med bestick, att skriva med penna eller nya människor som frågar om varför de ser ut som de gör.
Tips till omgivningen
Omgivningens reaktioner är också något som föräldrarna har pratat mycket om under veckan.
– Det är en stark grej vi har gemensamt. Jag har kämpat jättemycket med det här och haft samtalsstöd i omgångar. Jag har gråtit på lekplatser för att jag varit så förtvivlad över hur äldre barn i grupp kan bete sig när de pekar och skrattar. Än så länge tror jag inte Frans har märkt något men det är en ångest att veta att han snart börjar förstå, säger Caroline Andolf.
Hon och Petter önskar att fler vågade fråga och att de fick berätta om Frans och hans diagnos. För den som inte vågar fråga är deras tips att bara säga hej och le vänligt.
– Vi har hittills inte upplevt att någon varit för närgången. Det värsta är faktiskt vuxna som bara tittar bort och låtsas som om de inte ser, säger Petter Andolf.
Att försöka leva normalt
Efter veckan på Ågrenska är familjen Andolf tillbaka i sin vardag. Frans går i skolan, Sigrid i förskolan och Caroline och Petter jobbar när de kan. Frans operationer innebär långa perioder med vård av barn och i stort sett varje vecka har de ett läkarbesök inplanerat.
Första året med Frans hade de 100 sjukvårdsbesök – nu är de nere på cirka 50. De har uppemot femton olika vårdkontakter eftersom det är olika typer av experter (ofta kirurger) som är inblandade.
Behandlingen av personer med Aperts syndrom (och andra kraniofaciala diagnoser) görs vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg eller Akademiska sjukhuset i Uppsala. I Göteborg ligger också Mun-H-center, ett nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd.
– Vi får väldigt bra hjälp av alla kirurger, logopeder och tandläkare, men nu försöker vi också välja ut det vi måste göra och vänta med annat, säger Caroline Andolf.
”Vi vill känna oss normala”
Nästa operation som väntar Frans är en käkoperation, men Caroline och Petter hoppas att det dröjer lite. Nu vill de leva som en normal familj ett tag – köra Frans till fotbollsträningar med Ytterby All-stars, njuta av en god middag med goda vänner, åka och handla och göra sådant som tillhör vardagen för de flesta.
– Vi vill känna oss normala och släppa oron ibland. När en ny operation närmar sig bryter vi ihop under en period – men sedan kommer vi tillbaka. Vi vill inte bli betraktade som att det är synd om oss. Barn kommer olika och så här var vi fått det och då gör vi det bästa av det. Nu vet vi att vi ändå kan leva ett bra liv, säger Petter Andolf.
Text: Anna-Lena Bjarneberg
Bilder: José Lagunas Vargas
vgrfokus@vgregion.se
Ågrenska
- Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och andra funktionsnedsättningar.
- På anläggningen, som ligger på Lilla Amundön utanför Göteborg, får barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och yrkesverksamma möjlighet att mötas, öka sina kunskaper och dela sina erfarenheter.
- Under ett år ordnas cirka 25 veckovistelser för familjer med sällsynta diagnoser, en eller några närliggande diagnoser per vecka.
- Under veckan får familjerna stöd av ledande experter inom aktuell diagnos, speciallärare, psykologer, familjeterapeuter och annan personal.
- Det finns också möjlighet för vuxna med sällsynta diagnoser att komma till Ågrenska enligt ett liknande upplägg. Dessa vistelser är under tre dagar.
Avtal med Västra Götalandsregionen (VGR)
- Västra Götalandsregionen delfinansierar dessa familjevistelser och vuxenvistelser för personer som bor i Västra Götaland genom ett samarbete med Ågrenska – ett så kallat Idéburet Offentligt Partnerskap (IOP).
- Syftet är att göra det möjligt för familjer och vuxna med sällsynta diagnoser att delta i vistelser på Ågrenska.
